树兰医疗举办《2016第五届中国罕见病高峰论坛》

2016年9月22日 8:00 至 2016年9月24日 18:00 ，树兰医疗在 杭州·杭州香格里拉酒店·西湖区北山路78号（近岳庙）举办《2016第五届中国罕见病高峰论坛》。

会议通知

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罕见病是指那些发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是慢性的、遗传性的且常常危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000多种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临"病无所 医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。

虽然中国在罕见病领域和欧美等国家仍有较大差距，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众社会意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径、患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题。 

由罕见病发展中心（CORD）、树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛将于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重举行。我们诚挚邀请您出席本届大会，积极和各方开展交流与合作，增进社会各界对罕见病问题的充分认识，为中国罕见病相关法律政策的制定建言献策，共同推动中国罕见病事业进一步发展。

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。

 

时间：2016/9/22-9/24

地点：杭州 香格里拉酒店（北山路78号，近岳庙）

 

合作媒体（持续增加中）

环球网、健康报、健康时报、生物谷、生物探索 

（排名不分先后）

 

本届重点关注

各省市罕见病医保政策实践

罕见病的诊断和技术发展

基础研究和临床治疗

基因检测行业规范及临床应用

国内外孤儿药的研发和市场准入

患者及患者组织的作用

利益相关方的交流和合作

欧美最前沿的行业动态

介绍：罕见病发展中心成立于2013年6月，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

会议日程 （最终日程以会议现场为准）

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9月22日	全天	注册报道
	晚上	欢迎晚宴（凭入场券）
9月23日	上午	开幕式
	下午	分论坛A	罕见病医保实践及谈判机制
		分论坛B	基因检测行业规范及临床应用
	晚上	沙龙A	基因检测最终是否能代替临床诊治
		沙龙B	国内罕见病用药研发的正确姿势
		沙龙C	中国是否需要罕见病定义
9月24日	上午	分论坛A	中国罕见病诊治新进展
		分论坛B	孤儿药研发及市场准入
	下午	分论坛A	患者组织的作用
		分论坛B	罕见病事业合作

会议嘉宾 （最终出席嘉宾以会议现场为准）

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大会主席

郑树森

中国工程院院士，树兰医疗集团总院长，卫生部多器官联合移植研究重点实验室主任，浙大一院肝胆胰外科主任，中华医学会副会长、中国医师协会副会长、中国医师协会器官移植医师分会会长、中华医学会外科学分会副主任委员。

 

大会顾问

李定国

上海市医学会罕见病专科分会主任委员、上海市罕见病防治基金会理事长

祁鸣

浙江大学附属第一医院遗传与基因组医学中心主任、美国医学遗传学专家委员会委员

大会总策划

郑杰

树兰医疗集团CEO，浙江数字医疗卫生技术研究院常务副院长，浙江加州国际纳米技术研究院精准医学中心副主任，OMAHA（开放医疗与健康联盟）发起人。

黄如方

罕见病发展中心（CORD）创始人及主任。本人是一名罕见病患者，过去10年以公益的方式将罕见病概念引进中国，是中国罕见病领域的开拓者及践行者。

确认发言嘉宾及拟邀名单（持续增加中）

Beverley Yamamoto	日本遗传性血管性水肿协会（HAE Japan）主席，博士
陈楠	上海交通大学医学院附属瑞金医院肾脏科教授，上海市医学会罕见病分会副主任委员
David Tsui	Shire亚太区政府事务总监
Dennis Bashaw	美国FDA转化医学办公室，临床药理学办公室，临床药理三部部长
丁锦希	中国药科大学国际医药商学院副院长，教授，博士生导师
顾卫红	博士，卫生部中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人
韩永升	安徽中医学院神经病学研究所副所长，医学博士，副主任医师
黄如方	罕见病发展中心（CORD）主任
黄尚志	北京协和医学院医学遗传学教授，WHO遗传病社区控制合作中心主任
阚全程	郑州大学第一附属医院院长，卫计委罕见病专家委员会副主任委员
李丞華	中国台湾卫生福利部中央健康保险署副署长
李定国	上海市医学会罕见病专科分会主任委员，上海市罕见病防治基金会理事长
李劲	壹基金秘书长
李天天	丁香园创始人
鲁先平	博士，深圳微芯生物总裁兼首席科学官，公司创始人
倪沪平	浙江省人社局医疗保险处处长
倪思明	上海市医保研究会秘书长，上海市医保局原副局长
祁鸣	浙江大学附属第一医院遗传与基因组医学中心主任，美国罗切斯特大学医学院病理系教授、博导
沈亦平	美国波士顿儿童医院基因诊断实验室研发部主任，美国医学遗传学专家委员会委员
汪德鹏	北京希望组CEO
王立新	天津友爱罕见病关爱服务中心主任
吴士文	武警总医院神经内科科室主任，副教授，硕士研究生导师
王晓川	复旦大学附属儿科医院小儿免疫科主任医师，教授
王晓晖	罕友医药CEO
徐晔	苏州珀金埃尔默医学检验所有限公司总经理
杨梦竹	上海德博蝴蝶宝贝关爱之家执行主任
杨艳玲	北大医院小儿神经内科主任医师
尹烨	华大基因股份有限公司执行总裁
郑杰	树兰医疗CEO，树兰医院（浙大国际医院）副院长
郑维义	中国孤儿药创新联盟发起人

会议门票

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注册费标准	8月20日前	9月24日前
企业	1500元/人	2000元/人
医疗机构/学术机构/政府部门	800元/人	1200元/人
非营利机构/学生/个人	500元/人	800元/人
罕见病患者及家属/罕见病患者组织	200元/人	300元/人

本届大会为公益性论坛，为提高大会服务质量及降低会议成本，本届大会向参会者收取注册费。大会为正式注册参会者提供：

大会入场参会证

会务资料

大会纪念品

午餐券（23/24日）

晚餐券（23日）

提示：9月22日的欢迎晚宴需额外收费，350元/位，如需参加，请在报名交费时注意选择。

往期回顾

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　在央视知名主持人赵普先生的倾情主持下，第四届中国罕见病高峰论坛正式拉开帷幕。主持人首先向与会人员一一介绍了参与此次活动的各位来宾。来自政府、医学行业、医药企业、基金会、企业等不同领域的几十位专家、领导出席本次大会。

壹基金秘书长李劲先生做了大会发言，他指出本次参会惊喜的发现了罕见病的论坛规模越办越大、越办越受关注的喜人变化，壹基金非常愿意帮助罕见病领域提高关注度，。在新兴的社群，家长社群的支持给予更多的关注，同时壹基金将会进行项目升级，鼓励合作伙伴能够自己来筹集基金，壹基金将会提供在互联网筹资方面的技术，给予全国的病友和公益组织提供更有效的支持。他表示壹基金非常高兴能参与此次峰会，并将呼吁更多的公司和机构加入关爱罕见病的行列。

北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文老师进行了主题发言。他指出，世界范围内对罕见病无统一界定，众多国家相继立法，我国在科学界，医疗界及发展社会组织中仍处于探索中前行的阶段。目前仍有界定缺失，药品定价价格普遍偏高，报销未覆盖等问题。为此他建议尝试清单制界定，发现一种、纳入一种；设立孤儿药紧急通道，急需品种可通过紧急通道进口；成立专门管理部门，专业部门统筹，多部门协调解决罕见病及孤儿药问题；鼓励创新，进行科技引领。

　大会主席、同济大学附属第一妇婴保健院院长段涛先生首先致辞。他表示非常高兴看到社会各界罕见病越来越多的关注，而后就“罕见病意味着什么？”“罕见病问题在哪？”等问题进行演讲，他指出从根本解决罕见病问题，中国必须有一个强大的NGO组织进行推动，我们需要通过罕见病组织发挥能量。他热切的呼吁在场嘉宾帮助罕见病组织壮大和发展；呼吁医生，科研机构，媒体等社会各界关注、关心、关爱罕见病。

主办方罕见病发展中心主任黄如方进行了发言，他向到场来宾表达谢意。随后他发表了主题为“这是最好的时代，也是最坏的时代”演讲，他表示论坛创办四届以来，社会关注度越来越高，这令他非常感动与欣慰。的时代，也是最坏的时代”这一主题进行演讲，他表示论坛创办四届以来，社会关注度越来越高，这令他非常感动与欣慰。他表示，“罕见病领域，不仅是中国面临挑战，全世界的患者，在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战，我深切感受到我们的病友家庭正经历的痛苦、无助和绝望，也许这样的论坛会稍稍带给大家一些希望，继续等待下去，重拾那份勇气和信念。”

　在央视知名主持人赵普先生的倾情主持下，第四届中国罕见病高峰论坛正式拉开帷幕。主持人首先向与会人员一一介绍了参与此次活动的各位来宾。来自政府、医学行业、医药企业、基金会、企业等不同领域的几十位专家、领导出席本次大会。

壹基金秘书长李劲先生做了大会发言，他指出本次参会惊喜的发现了罕见病的论坛规模越办越大、越办越受关注的喜人变化，壹基金非常愿意帮助罕见病领域提高关注度，。在新兴的社群，家长社群的支持给予更多的关注，同时壹基金将会进行项目升级，鼓励合作伙伴能够自己来筹集基金，壹基金将会提供在互联网筹资方面的技术，给予全国的病友和公益组织提供更有效的支持。他表示壹基金非常高兴能参与此次峰会，并将呼吁更多的公司和机构加入关爱罕见病的行列。